skip to Main Content

EUROQOL | ANBI NL

De Stichting EuroQol Research Foundation is vanaf 1 januari 2014 aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Hieronder vind u de informatie die de stichting conform de ANBI regels behoort te delen. Voor vragen en extra informatie kunt u altijd contact met ons opnemen.

Naam: Stichting EuroQol Research Foundation
RSIN: 804679101
Adres: Marten Meesweg 107
3068 AV Rotterdam
Telefoon: +31 882026890
Email: EuroQol User Information Service
Bestuur: Zie pagina bestuur

Doelstellingen

  • Het dienen van het algemeen belang door het zonder winstoogmerk doen verrichten/ initiëren/ ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van instrumenten die de gezondheidstoestand beschrijven en waarderen.
  • Het bevorderen van de wetenschappelijke en overige belangen van de Vereniging EuroQol Group (“EuroQol Groep”).
  • Het beheren van en beschikken over rechten van intellectuele eigendom die door de leden van de EuroQol Groep in EuroQol verband zijn verkregen.
  • Het gebruik bevorderen van instrumenten die door de EuroQol Groep zijn ontwikkeld en om personen en organisaties te helpen die deze instrumenten willen gebruiken.
  • Het koesteren en ondersteunen van een internationale groep van wetenschappelijke onderzoekers wiens werk bijdraagt aan de ontwikkeling en toepassing van de instrumenten van de EuroQol Groep.
  • Het vrij beschikbaar maken van de geaccumuleerde onderzoek expertise van de EuroQol Groep en het actief bevorderen van de overdracht van kennis en data over het gebruik, de analyse en de interpretatie van de instrumenten die door de EuroQol Groep zijn ontwikkeld.
  • Het ondersteunen van veelbelovende onderzoekers in het onderzoeksveld van het meten en waarderen van gezondheidstoestanden, door hen te betrekken bij de activiteiten van de EuroQol Groep.

Beleidsplan

Voor ons beleidsplan aub hier klikken.

Financieel beleid

  • De Stichting heeft geen winstoogmerk.
  • Het vermogen van de Stichting wordt gevormd door subsidies, giften, legaten en andere baten. De stichting krijgt financiële steun door middel van sponsoring/ licentie inkomsten van bedrijven actief in de ontwikkeling van geneesmiddelen of medische hulpmiddelen. Daarnaast wordt een bijdrage in de kosten gevraagd voor de ontwikkeling van de instrumenten, wanneer deze gebruikt worden zonder dat er wetenschappelijk onderzoek gerapporteerd gaat worden in het publieke domein. Van wetenschappelijk onderzoek door niet-commerciële partijen wordt geen bijdrage verwacht.
  • In 2020 heeft het bestuur van de stichting het beleidsplan voor investeringen aangepast. Zie hier voor de actuele versie.
  • Het vermogen wordt gebruikt voor het financieren van wetenschappelijke studies en de benodigde software, ter financiering van een jaarlijks wetenschappelijk congres, alsmede andere wetenschappelijke bijeenkomsten en voor andere kosten van de Stichting, zoals personele kosten.
  • Bestuursleden ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden.
  • Personeel dat werkt voor de Stichting wordt betaald conform de CAO Nederlandse Universiteiten.

De penningmeester van de Stichting presenteert tenminste de balans en de staat van baten en lasten binnen 4 maanden na afloop van het boekjaar op 30 juni in de ledenvergadering van de Vereniging de EuroQol Groep.

Activiteitenverslag

In het afgelopen financiële jaar (2019-2020) heeft de Stichting 5583 verzoeken ontvangen voor het gebruik van EQ-5D. Deze verzoeken kwamen uit de hele wereld. De meeste verzoeken kwamen uit de volgende landen: de Verenigde Staten, Groot Brittannië, Australië, Duitsland, Japan, Nederland, Canada, Frankrijk, Spanje en India. De overgrote meerderheid van het EQ-5D gebruik is gratis. Er zijn 635 betaalde licenties opgesteld met commerciële bedrijven. Het sponsorship inkomen dat voortkomt uit deze fractie van gebruikers heeft de Stichting in staat gesteld haar doelen te verwezenlijken.

In toenemende mate wordt EQ-5D gebruikt voor Routine Outcome Measurement (ROM) en als een Patient Reported Outcome Measurement (PROM). EQ-5D wordt als een PROM gebruikt in een aantal nationale-, of provinciale initiatieven in Engeland, Noorwegen, Zweden en in Canada. Voor provinciaal- of nationaal EQ-5D gebruik wordt geen licentie vergoeding in rekening gebracht. Sterker nog: niet-commercieel gebruik van EQ-5D op welke schaal dan ook is gratis.

The COVID-19 pandemie heeft voor een tijdelijke daling gezorgd in maart en april 2020 in het aantal aanvragen voor het gebruik van EQ-5D. Echter, over het hele financiële jaar 2019-2020 is een stijging van 20% gezien, in vergelijking met het voorgaande jaar (2018-2019). Het aantal commerciële aanvragen bleef ongeveer gelijk.

Het financiële jaar 2019-2020 werd gekenmerkt door een daling van 13% in gefactureerde omzet, vergeleken met het voorgaande jaar (2018-2019), dat een stijging liet zien van 40%. Vóór 2018-2019 was een jaarlijkse stijging van 10-15% normaal. Als de gefactureerde omzet van 2018-2019 als een uitbijter wordt, gezien, is de gefactureerde omzet van 2019-2020 in lijn met de langjarige trend.

De daling in gefactureerde omzet werd gecompenseerd door een ruime hoeveelheid vrijvallend inkomen van vorige jaren, deels vanwege het besluit van het bestuur van de Stichting in het financiële jaar 2016-2017 om een meer conservatieve koers te varen voor het reserveren van inkomen voor de toekomst. Hierdoor heeft bestuur 95 wetenschappelijke projecten geheel of gedeeltelijk kunnen financieren, voor een totaal bedrag van 4.070.387 euro. Dit is een stijging van 51% ten opzichte van het vorige financiële jaar.

Vooruitkijkend is duidelijk dat ook in 2020-2021 een ruime hoeveelheid vrijvallend inkomen van vorige jaren beschikbaar zal zijn. Een onduidelijkheid is de invloed van COVID-19 op klinische studies wereldwijd, hetgeen kan leiden tot minder inkomen voor de Stichting. Het bestuur van de Stichting werkt met verschillende scenario’s, maar zelfs bij een pessimistisch scenario met een 10% van de gefactureerde omzet is er een onderzoeksbudget beschikbaar van 3,5 tot 4 miljoen euro. De besturen van de Stichting en de Vereniging zijn in gesprek over mogelijkheden de uitgaves te vergroten, in lijn met het Strategisch Plan en die Missie en Visie van de Stichting.

De wetenschappelijke studies die geheel of gedeeltelijk door de Stichting zijn gefinancierd passen binnen de kaders en doelstellingen zoals hierboven beschreven. Het zijn veelal methodologische studies, samenhangende met het gebruikt van EQ-5D, of met de analyse van de gegevens. In toenemende mate worden studies gefinancierd voor nieuwe instrumenten die in ontwikkeling zijn. Verder zijn er studies gestart met de jeugd versie van EQ-5D en zijn er studies gestart die normgegevens gaan verzamelen in landen in Zuid Amerika, Azië en Europa.

Verder, in lijn met de Doelstellingen, heeft de Stichting wetenschappelijke bijeenkomsten gefinancierd voor in totaal 955.112 euro. Hierbij zijn inbegrepen de jaarlijkse Plenaire bijeenkomst en de Academy meeting. Beide bijeenkomsten werden bijgewoond zowel leden- als niet-leden van de Vereniging EuroQol Group Association, met 132 wetenschappers die de Plenaire bijeenkomst hebben bijgewoond, en 85 wetenschappers die de Academy meeting hebben bezocht. Vanwege COVID-19 is de Plenaire bijeenkomst van 2020 als een virtuele/ online meeting gehouden.

(Versie 31JAN2021)

Back To Top
Search