EUROQOL | ANBI NL

De Stichting EuroQol Research Foundation is vanaf 1 januari 2014 aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Hieronder vind u de informatie die de stichting conform de ANBI regels behoort te delen. Voor vragen en extra informatie kunt u altijd contact met ons opnemen.

Doelstellingen

Onze doelstellingen zijn in lijn met onze Missie en Visie:

• Het dienen van het algemeen belang door het zonder winstoogmerk doen verrichten/ initiëren/ ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van instrumenten die de gezondheidstoestand beschrijven en waarderen.
• Het bevorderen van de wetenschappelijke en overige belangen van de Vereniging EuroQol Group (“EuroQol Groep”).
• Het beheren van en beschikken over rechten van intellectuele eigendom die door de leden van de EuroQol Groep in EuroQol verband zijn verkregen.
• Het gebruik bevorderen van instrumenten die door de EuroQol Groep zijn ontwikkeld en om personen en organisaties te helpen die deze instrumenten willen gebruiken.
• Het koesteren en ondersteunen van een internationale groep van wetenschappelijke onderzoekers wiens werk bijdraagt aan de ontwikkeling en toepassing van de instrumenten van de EuroQol Groep.
• Het vrij beschikbaar maken van de geaccumuleerde onderzoek expertise van de EuroQol Groep en het actief bevorderen van de overdracht van kennis en data over het gebruik, de analyse en de interpretatie van de instrumenten die door de EuroQol Groep zijn ontwikkeld.
• Het ondersteunen van veelbelovende onderzoekers in het onderzoeksveld van het meten en waarderen van gezondheidstoestanden, door hen te betrekken bij de activiteiten van de EuroQol Groep.

ANBI FORMULIER

Voor het ANBI formulier klik hier.

Beleidsplan

Voor ons beleidsplan aub hier klikken.

Financieel beleid

• De Stichting heeft geen winstoogmerk.
• Het vermogen van de Stichting wordt gevormd door subsidies, giften, legaten en andere baten. De stichting krijgt financiële steun door middel van sponsoring/ licentie inkomsten van bedrijven actief in de ontwikkeling van geneesmiddelen of medische hulpmiddelen. Daarnaast wordt een bijdrage in de kosten gevraagd voor de ontwikkeling van de instrumenten, wanneer deze gebruikt worden zonder dat er wetenschappelijk onderzoek gerapporteerd gaat worden in het publieke domein. Van wetenschappelijk onderzoek door niet-commerciële partijen wordt geen bijdrage verwacht.
• In 2021 heeft het bestuur van de stichting het beleidsplan voor investeringen aangepast. Zie hier voor de actuele versie.
• Het vermogen wordt gebruikt voor het financieren van wetenschappelijke studies en de benodigde software, ter financiering van een jaarlijks wetenschappelijk congres, alsmede andere wetenschappelijke bijeenkomsten en voor andere kosten van de Stichting, zoals personele kosten.
• Bestuursleden ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden.
• Personeel dat werkt voor de Stichting wordt betaald conform de CAO Nederlandse Universiteiten.

De penningmeester van de Stichting presenteert tenminste de balans en de staat van baten en lasten binnen 4 maanden na afloop van het boekjaar op 30 juni in de ledenvergadering van de Vereniging de EuroQol Groep.

Activiteitenverslag

In het afgelopen financiële jaar (2021-2022) heeft de Stichting 6,797 verzoeken ontvangen voor het gebruik van EQ-5D. Deze verzoeken kwamen uit de hele wereld. De meeste verzoeken kwamen uit de volgende landen: Groot Brittannië, de Verenigde Staten, Australië, Duitsland, Australië, Japan, Nederland, Canada, China, India en Frankrijk. De overgrote meerderheid van het EQ-5D gebruik is gratis voor niet-commerciële gebruikers, en in de meeste gevallen is er geen licentieovereenkomst nodig na registratie: 4,279 gebruikers kregen EQ-5D om niet zonderlicentieovereenkomst. Deze gebruikers hoefden alleen akkoord te gaan met onze gebruiksvoorwaarden. 516 niet-commerciële licentieovereenkomsten zijn er gesloten voor gratis gebruik van EQ-5D. Voor commerciële bedrijven zijn er 892 betaalde licentieovereenkomsten gesloten, Het sponsor inkomen dat voortkomt uit deze fractie van gebruikers heeft de Stichting in staat gesteld haar doelen te verwezenlijken.

In toenemende mate wordt EQ-5D gebruikt voor Routine Outcome Measurement (ROM) en als een Patient Reported Outcome Measurement (PROM). EQ-5D wordt als een PROM gebruikt in een aantal nationale-, of provinciale initiatieven in Engeland, Noorwegen, Zweden, Nieuw Zeeland en in Canada. EQ-5D is ook opgenomen in officiële gezondheidsenquêtes op landelijk en regionaal niveau in vele landen wereldwijd, waarvoor geen licentie vergoeding worden berekend. Sterker nog: niet-commercieel gebruik van EQ-5D op welke schaal dan ook is gratis.

Het sponsor inkomen van de Stichting heeft een stevige- en voortdurende groei laten zien in de afgelopen 10 jaar, met een korte daling in financieel jaar 2019-2020. Het financiële jaar 2021-2022 liet een stijging zien van 21%. In het voorgaande financiële jaar (2020-2021) was er een stijging van de sponsorinkomsten van 34%. Zoals gezegd, werd financieel jaar 2019-2020 gekenmerkt voor een daling met 13% ten opzichte van het jaar ervoor (2018-2019), dat een stijging van 40% liet zien ten opzichte van het voorgaande jaar. De langere termijn trend is een jaarlijkse groei van 15-20% van het sponsor inkomen.

Als de vrijvallende sponsorinkomsten van vorige jaren worden meegewogen, is het totale sponsor inkomen met 18% gestegen, van € 9.276.371 in financieel jaar 2020-2021 naar € 10.974.645 in financieel jaar 2021-2022. Door onrust op de internationale financiële markten is er een negatief financieel resultaat geboekt van -€ 968.079. Als gevolg hiervan heet de Executive Committee voor een lager bedrag wetenschappelijke studies kunnen goedkeuren voor een totale waarde van € 5.451.793. Dit is een daling van 9% in vergelijking met vorig jaar.

Vooruitkijkend is duidelijk dat ook in 2022-2023 een ruime hoeveelheid vrijvallend sponsor inkomen van vorige jaren beschikbaar zal zijn. Het bestuur van de Stichting werkt met verschillende scenario’s, maar zelfs bij een pessimistisch scenario met een 10% daling van het sponsor inkomen is er een onderzoeksbudget beschikbaar van ongeveer 5,5 miljoen euro. Net als vorig jaar zijn de besturen van de Stichting en de Vereniging in gesprek over mogelijkheden om de uitgaven aan de Doelstellingen op dit hoge niveau te houden, in lijn met het Strategisch Plan en die Missie en Visie van de Stichting.

De wetenschappelijke studies, die geheel of gedeeltelijk door de Stichting zijn gefinancierd, passen binnen de kaders en doelstellingen zoals hierboven beschreven. Het zijn veelal methodologische studies, samenhangende met het gebruikt van EQ-5D, of met de analyse van de gegevens. In toenemende mate worden studies gefinancierd voor nieuwe instrumenten die in ontwikkeling zijn. Verder zijn er studies gestart met de jeugd versie van EQ-5D en zijn er studies gestart die normgegevens gaan verzamelen in landen in Zuid Amerika, Azië en Europa.

Als laatste, in lijn met de Doelstellingen, heeft de Stichting wetenschappelijke bijeenkomsten gefinancierd voor in totaal € 795.290. Voor het eerst in twee jaar waren dit fysieke meetings, waarbij sommige deelnemers online aanwezig waren. Dit heeft de meeting kosten verhoogd ten opzichte van vorig jaar, ook vanwege de behoefte aan extra apparatuur en mensen voor het organiseren van dergelijke hybride meetings. Deze meetings werden goed bijgewoond door zowel leden- als niet-leden van de Vereniging EuroQol Group Association. Deze- en andere meetings dragen flink bij het stimuleren van het wetenschappelijk debat over het meten en waarderen van gezondheid. Verder zijn er het hele jaar geregeld educatieve webinars en workshops georganiseerd voor geïnteresseerde wetenschappers.

(Versie 15DEC2022)